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张海洲的博客
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祺祺的故事  |  Story
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  折翼的天使          
  haizhou  2008-09-04 22:42:48    2008-09-06 21:00:23
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家住北京市朝阳区小关社区的7岁小女孩杨祺祺去年6月被诊断患有急性重型再造障碍性贫血(简称“再障”)。自从那个时候起,她原本宝贵的童年不得不变得比其他孩子更为艰辛,长达七个月的化疗、频繁的输血、每天服用大量的中西药变成了生活的主题。

 

据祺祺的主治医师介绍,她的症状,简而言之,就是骨髓不能造血。在中国,患再造的几率大概是百万分之一。而祺祺,则成了不幸的那一个!

 

为了维持生命,在找寻匹配的骨髓前,祺祺不得不继续在医院接受无休止的输血。而如果找不到匹配的骨髓,这种维持方式会需将一直持续到这个小女孩生命的最后一刻!

 

注视着通过细细的输液管缓缓注入自己身体的血液,聪明的祺祺问道:“医生,如果你老给我输入别人的血液,那我自己的骨髓是不是就会变得太懒,而更加不会造血了呢?”

 

沉默顿时凝住了整个病房。“你看她多灵!她什么都知道!”祺祺的母亲,32岁的李建强叹息着,盘算着一个困扰了她很久的问题:到底下一步该怎么办?

 

一直输血?意味着女儿的生命暂时无忧。但是孩子则可能永远没发痊愈。李建强清楚的知道,一个人一生接受输血超过三次都是很有害的,更何况像祺祺这样,几十次,几百次的接受别人的血液。

 

而且在治疗的过程中,祺祺还需要服用大量的各种中西药。这些药,除了暂时抑制病情的发展,还能做什么呢?而它们的副作用却时时刻刻都在摧残着这个脆弱的小生命。

 

因为大量服药,祺祺的体重由生病前的30公斤在一年来的时间里猛涨到了45公斤。原本娇小玲珑的小天使变成了肚子鼓鼓的小胖妹。 因为服用大量的药物,祺祺体内的雄性激素猛增,额头两旁长了很多细密的黑色短毛。

 

可找寻到匹配的骨髓决非易事,据主治医生介绍,对于祺祺的症状而言,最好的情况是用亲兄弟姐妹的骨髓,哪怕是用父母的,成功率依然会很低。

 

而对于没有兄弟姐妹的祺祺来说则无异于大海捞针,用李建强的话说,就是:“在茫茫人海中寻找祺祺的孪生兄弟姐妹”。

 

但如果再生一个孩子能否救活她呢?据祺祺的一位医生介绍,即使再生一个孩子,也仅有25%的希望能够和祺祺的骨髓配上。

 

到底该怎么办?李建强左右为难。

 

然而,更加困扰她的还是经济问题。自从祺祺生病以来,这个原本就不富裕的家庭已经花掉了70多万人民币。

 

祺祺的父母都是普通的工薪阶层,如果没有这场飞来横祸,一家人原本可以过上衣食无忧、开开心心的日子。而自从祺祺生病以来,家中的积蓄也在快速的减少。为了治病,夫妻俩不得不卖掉河北衡水老家的房子。

 

更为要命的是,为了照顾女儿,李建强不得不辞掉工作。从此,丈夫杨冬生变成了家中唯一的经济来源。可无休止的输血就像是一个无底洞,这位33岁的河北汉子一个拼死拼活也就是不到5000块的收入,何以承担祺祺现阶段每月2万左右的治疗费呢!

 

据李建强介绍,家里的积蓄已经所剩无几。

 

为了筹钱,李建强不得不重新开始找工作。而照顾祺祺的重任就落在了专门从河北老家赶来的年迈的爷爷奶奶身上。

 

现在,除去经常奔波在外的杨冬生。一家四口在北京市城北一个普通居民区中。他们挤在一套不到50平米的两居室,家里没有装修,甚至没有空调。由于住在顶楼,夏天格外的炎热!

 

走入祺祺的家中,除了简单之外,最深刻的印象就是贴在书柜上的一张时间表。上面写着祺祺每天从早到晚需要吃的一切药(如图)。而在主卧室的桌上,到处摆满了各种很少听说过的中西药。而冰箱里也冻满了各种各样少见的药物。

 

根据李建强介绍,每个月光为祺祺买药的花费就在10000元左右,因此找一份工作是迫在眉睫的事情。

 

同时,无情的病魔也夺走了祺祺美丽的童年。别的孩子可以走进明亮的教室上课学习,祺祺只能在家自学一年级的课程。在祺祺生病最初的七个多月时间里,别的小孩在外面尽情的玩耍,可祺祺只能在几平方米的无菌层流室里接受化疗!

 

而李建强,这位伟大的母亲,也在那七个多月的时间里守在女儿身边寸步不离!

 

在那段难熬的200多天暗无天日的日子里。母女俩用各种方法消磨时间,叠千纸鹤、变扑克魔术、甚至于剥瓜子儿皮都变成了她们的娱乐方法!

 

而做家庭作业、作练习册更是变成了祺祺最大的快乐!

 

祺祺的坚强与乐观成了李建强坚持下来的最大动力。每当我去看她的时候,她总会拿出一包用各种纸叠好的千纸鹤送给我。她还会得意地向我展示着各种扑克魔术,而每当她的小把戏被揭穿,她还会很不好意思地躲到奶奶的怀抱了,诡诡的一边笑一边叫道:“怎么办呀!被他看出来了!”

 

对于母亲,孩子的乐观是希望。对于医生,祺祺的乐观则意味着手术成功率的保证。

 

祺祺的主治医生建议她不要拖了,赶快寻找骨髓,趁孩子乐观坚强的时候做手术,或许成功的几率更大。

 

面临着经济压力,面临着不得不开始寻找骨髓的开始,李建强说祺祺的乐观给她带了无限的自信:“我相信,某一天,上天一定会照顾坚强乐观的祺祺,给她奇迹……

 

 

如果您有意帮助祺祺,请直接与我联系,方法如下:

 

办公室:010 – 64995263

手机:13810795928

电子邮件:zhanghaizhou@chinadaily.com.cn

 

我会一直关注并向大家介绍祺祺的情况。

 

如果您想捐款:您可以选择将钱直接打到李建强的账户:9558 8202 0000 0435 240 (中国工商银行)。

 

如果您更愿意直接与李建强联系,请先联系我,我会帮你们安排。

 

在英文报道出来之后,已经有很多朋友询问过关于如何捐献,我会在近期与中华骨髓库取得联系,并将具体的方法稍后发布在该博客中。

 

谢谢各位的支持!
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  祺祺的故事 
 
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救救可爱的祺祺,大家都来献骨髓吧~~~

谢谢火大师的关注!
谢谢小小!
:小小 (2008-09-04 22:51) 
最重要的是找到匹配的骨髓,可怜的孩子!
:游客 (2008-09-05 09:20) 

人生有太多的不平等,有时候只能眼睁睁看着一朵鲜花凋谢。大家都来捐血,捐款吧。

:游客 (2008-09-05 09:41) 
祝福她!希望早日找到骨髓!
:游客 (2008-09-05 09:59) 
我上大学的时候捐过骨髓,但是一直没有被用过,哎

好心一定会有好报!每当多一个人去捐赠骨髓的时候,象祺祺这样不幸的小孩儿就会多一份生的希望!谢谢您的关心!

:游客 (2008-09-05 10:42) 

衷心希望可爱的琪琪能够早日康复!祝福你!

 

:游客 (2008-09-05 13:20) 
海州兄弟好样的,有爱心更有社会责任心,我想为孩子做些什么,希望得到您的指点。

呵呵,火大师您就折现吧!

谢啦!其实小亭也一直在关心着祺祺,她更有爱心,同情心,社会责任心!

:火狼 (2008-09-05 15:22) 
小女孩是什么血型啊?是不是捐干细胞就可以啊?补充说明一下啊~~~
:月如 (2008-09-06 02:13) 
怎么知道自己的骨髓会不会和那个小姑娘的配型,我是o型血的,女性,我还没有在这个网站注册,不过会天天来关注这个博客,希望能帮上点什么忙。
:kinki (2008-09-06 09:37) 

我也想知道怎么知道自己的骨髓会不会和那个小姑娘的配型,我是A型血的,女性。现在是不是通过鲜血也可以提供?

:昆布 (2008-09-06 14:56) 

最好也弄个账号吧

可以捐款

谢谢关心!捐款账号已经写在上面的文章中了!

:游客 (2008-09-06 16:42) 

楼上三位,

骨髓是否匹配和血型没有关系。骨髓有自己的指标,好像是有6大项,若干小项。因此找到合适的配型会这么难。

而且看样子祺祺现在也还没有开始去找。

找骨髓的过程是这样的。病人先通过化验,找出自己的骨髓类型,然后到骨髓库去找。

因此对于我们这些捐献者来说,并不是我们比着她的血型去捐献。而是我们到骨髓库去捐献后,一旦祺其化验和中间的那一位匹配上再作手术。

 

:Michael (2008-09-06 16:51) 

另外,感谢张记者为祺祺操劳,希望中国有更多的像你这样的记者!

不过,我要告诉张记者的就是骨髓移植或许不是最好的办法,而是最后的办法,孤注一掷那种。

很多病人的身体状况其实根本经不住骨髓移植的折磨,所以您一定要建议祺祺的父母不到万不得已不要铤而走险。

据我所知,在西方国家是不鼓励人骨髓移植的。很多病人是通过一种保守疗法,好像就是靠长期的安全输血生活几十年的。据说这种输血不会对病人的体型、外貌产生变化。换句话说,就是除了输血,患者可以像正常人一样生活。

我建议张记者调查一下这种方法,或许给祺祺一个正常的生活!

祝福祺祺,也感谢张记者!

Michael您真专业!佩服!佩服!

您所说的“安全输血”好像是一种保守疗法?就是说祺祺不接受骨髓移植,靠稳定的输血回归到正常人的生活。

不瞒您说,我正在调查这种方法。

谢谢您的建议!

:Michael (2008-09-06 17:23) 

朝阳区小关是在城北吗?张记着失误了吗?

真可爱啊这个女孩子,我希望能够捐骨髓。

谢谢您的关心!

小关就在北三环四环之间。

失误是指?

我会先去捐骨髓,然后再博客上公布具体的步骤。

:游客 (2008-09-06 17:41) 

我看有范例说是父母再生一个脐带血成功的。是不是他们也可以试一试啊。

建议联系中国之声的清音他们看广播节目是不是可以帮助更多。

谢谢您的建议!

再生一个孩子,配型成功的可能性是25%左右。换句话说,有可能再生四个才有一个配上。

:游客 (2008-09-06 17:44) 

世间自有爱心在,只要不放弃,终究会成功的。

:游客 (2008-09-07 14:55) 

为什么张记者不做个英文版 的呢?CHINA DAILY 又是面向世界150多个国家的媒体,也许我们可以转帖啊,利用我们的人际网络关系应该可以帮上一点小忙吧

Jane您好!

其实中文版是比英文更晚出来的。英文原稿已于9月3日见China Daily 第20版。

电子版的文章也于当天见www.chinadaily.com.cn

为了谢谢您的建议,我已将原文复制到blog。

谢谢!

:Jane (2008-09-07 15:45) 
试试联系一下北京大学阳光志愿者协会http://www.isun.org/ ,他们有个民间建立的“阳光骨髓库”,目前已有几千个骨髓捐赠资料。发起人叫刘正琛,23岁时患有白血病。
:游客 (2008-09-08 01:43) 
就在一年前,我也生过这个病,也是急性重型再障,当初确实很危险,钱也用的很快,光移植就用了30万,前期的治疗不算,现在做好移植有9个月了,希望祺祺小妹妹能早日找到骨髓,早日康复.

谢谢!能留个您的联系吗?我的邮箱是zhanghaizhou@chinadaily.com.cn

:游客 (2008-09-08 20:26) 

祈祷!小妹妹早日康复!

:游客 (2008-09-09 11:53) 

可怜的小祺祺!唉,多么美的笑容啊!我多么想去帮你战胜病魔!可是我不知道如何做才能帮到你!

:游客 (2008-09-09 17:27) 

   我怎么样才能让你幼小的心和其他小孩一样自由自、无忧无虑的玩耍。让爱永恒,祈祷

:游客 (2008-09-09 20:07) 
纵使折翼,也是天使。我们无法选择生命,但可以选择生活。坚强的宝贝。你会幸福的。
:丫头 (2008-09-10 08:29) 
我是A型血,女生。如果有需要骨髓或血液,可以和我联系。QQ:729546336
:游客 (2008-09-10 16:58) 
小姑娘真可怜,她的乐观让我很震惊!如果有可能我愿意献给她她需要得东西~~!
:小A (2008-09-16 08:36) 
    能不能实地采访一下,做成电视节目,让更多的人关注,小姑娘就多了一些希望~~
:游客 (2008-09-17 12:50) 

希望祺祺早日康复快乐成长

:游客 (2008-09-23 08:27) 

祝福这个小姑娘,一定会找到合适的骨髓的!!

:游客 (2008-09-23 17:23) 

记者同志你好,我看到你的博客的内容了,希望你也能帮帮我们村,我村的土地被县里强迫征走了,然尔我们没有得到什么,希望你能帮帮我们,15909532118朱文学

现在村里都一片沉积,人人的情绪都不好,但是共产党要的我们有什么办法呢,这里的事情很复杂,希望你能帮帮我们

:宁夏人 (2008-12-26 01:47) 
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